Los científicos dan la alarma ética sobre el uso del ADN para la investigación

Un nuevo informe criticó la ética de las estrategias de consentimiento utilizadas por los biobancos

Cuando optamos por donar a biobancos, a menudo renunciamos a la propiedad de nuestra propia sangre, saliva, orina y ADN para fines de investigación científica.

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Ahora, los comentaristas de ética plantean preguntas sobre si es suficiente pedir el consentimiento de alguien al donar una muestra, que puede usarse con fines de investigación mucho después de su muerte.

En un informe del 25 de julio en PLOS Biology, los investigadores de salud de la Universidad de Alberta, Timothy Caulfield y Blake Murdoch, argumentan que los principios legales y éticos que rodean el consentimiento para los biobancos son preocupantemente vagos.

Podemos ofrecernos como voluntarios para proporcionar información de salud a los investigadores de los biobancos para que puedan ayudar a prevenir, diagnosticar y tratar una amplia gama de enfermedades graves y potencialmente mortales para las generaciones futuras. Sin embargo, el informe afirma que no hay consenso sobre quién tiene las muestras de sangre, orina y saliva y con qué están de acuerdo los participantes. Estos problemas solo se intensificarán a medida que más personas cuestionen sus derechos.

Andrew Trehearne, del UK Biobank, que pide a los donantes que acepten renunciar a la propiedad de las muestras, pregunta por qué se necesita un consenso: «Es un conjunto de puntos de vista interesante, pero no parece ofrecer sugerencias de mejora y ¿puedo hacerlo? No veo detalles detallados. No estoy seguro de por qué debería haber un consenso sobre el tipo de consentimiento. «

El informe establece que las estrategias de consentimiento «amplias» o «generales» que utilizan los biobancos se desvían de las normas legales tradicionales. «Consentimiento amplio» se refiere al momento en que un donante da su consentimiento para que sus muestras se utilicen una vez al comienzo de un experimento de investigación; este es el tipo de consentimiento utilizado por UK Biobank, entre otros. Los biobancos pueden continuar utilizando las muestras con fines de investigación sin solicitar un consentimiento adicional.

¿Es ese consentimiento «pasivo» un problema? Ciertamente es algo que ya se ha debatido. En 2013, se publicó un artículo en el European Journal of Human Genetics, que concluyó que el modelo de «consentimiento amplio» sigue siendo preferible al uso del «consentimiento dinámico», en el que se pide a los participantes que den su consentimiento nuevamente para cada nuevo experimento o uso. de su. tratar.

Pero el nuevo informe de esta semana dice que este punto de vista está desactualizado y que los argumentos en contra del uso del consentimiento específico simplemente porque es «ineficiente y costoso» simplemente no se sostienen. Ahora es muy fácil y barato mantenerse en contacto con los participantes, por ejemplo.

El punto clave del problema con las estrategias de consentimiento no específicas es que es posible que los participantes no comprendan completamente para qué se usa su ADN. El informe afirma que solo el 55% de las personas están de acuerdo con el acuerdo general si sus copias se utilizan para obtener ganancias para las empresas comerciales.

En esencia, pierden la confianza en los biobancos una vez que creen que están obteniendo financiación de la industria. Sin embargo, los biobancos dependen de dicho financiamiento. En gran parte, están trabajando en el desarrollo de medicamentos personalizados y para que estos estudios pasen a la etapa de ensayo clínico se necesita dinero.

¿Qué dio lugar ahora a estas preocupaciones sobre el consentimiento? El informe aborda las «tendencias sociales», que han dado lugar a un debate sobre políticas, a saber, un mayor apoyo a los biorights, una creciente participación de la industria, una creciente preocupación por la confidencialidad y las controversias en la investigación de perfiles.

Biorights se centra en la idea de que los participantes de la investigación tienen el derecho continuo de controlar sus muestras de investigación, de beneficiarse directamente de la investigación y / o de recibir una compensación económica por su contribución.

Ciertamente, a las personas no les gusta el hecho de que no controlan, cuando el consentimiento se da una sola vez. Un estudio de 2016 en los EE. UU. Encontró que casi el 44% de una muestra representativa a nivel nacional consideraba que el consentimiento general era inaceptable, mientras que el 38% lo consideraba la peor de una variedad de opciones de políticas de consentimiento.

Esto no disminuyó el éxito de Biobank en el Reino Unido, cuyos 500.000 participantes se unieron a ellos en amplio acuerdo y permanecieron con ellos durante todo el tiempo.

Uno de los criterios que los participantes deben aceptar es: “Doy mi permiso para el almacenamiento y uso a largo plazo de mis muestras de sangre y orina con fines de investigación relacionados con la salud (incluso después de mi discapacidad o muerte) y renuncio a todos los derechos a estas muestras que se están donando a Biobank en el Reino Unido. «

«Simplemente llegó a nuestro conocimiento entonces [our participants] Sé lo que hacen y para qué usamos sus muestras, por eso enviamos boletines anuales y organizamos eventos. Los participantes también pueden retirarse en cualquier momento «, dice Trehearne.

Parte de «lo que hacen» es otorgar permiso para el almacenamiento y uso a largo plazo de muestras de sangre y orina con fines de investigación relacionados con la salud (incluso después de una discapacidad o muerte) y la renuncia a todos los derechos sobre dichas muestras.

Dado que los participantes no reciben ningún pago ni resultado sobre su propia salud, la gran cantidad que aún se inscribe contribuye, de manera altruista, a la investigación biomédica.

Sin embargo, la cuestión de si esto es correcto y si estar de acuerdo con algo una vez es suficiente para toda la vida está todavía en discusión.

Mientras tanto, los biobancos deben esforzarse por garantizar que obtienen el consentimiento legal adecuado o corren el riesgo de destruir una gran cantidad de datos de salud.

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