Cuando su teléfono es su médico, ¿quién tiene sus registros médicos?

A medida que los teléfonos transforman la medicina, debemos ser conscientes de las implicaciones que pueden surgir al digitalizar nuestros datos de salud.

Los teléfonos inteligentes de hoy se parecen cada vez más a los escáneres médicos portátiles de la ciencia ficción del futuro. Pero como nuestros dispositivos siempre han transformado la medicina, debemos mirar hacia el pasado, asegurándonos de que las empresas de tecnología se adhieran al dictado de 2000 años que une a los médicos: primero, no te lastimes. En 2015 se vendieron más de 110 millones de sensores portátiles en todo el mundo. Fitbits, monitores de frecuencia cardíaca y aplicaciones para teléfonos inteligentes no solo cuentan nuestros pasos y rastrean nuestros entrenamientos, sino que también tienen el potencial de producir «biomarcadores digitales», indicadores de afecciones o síntomas médicos. Estas huellas digitales de nuestras actividades diarias podrían convertirse algún día en señales de advertencia de problemas de salud al nacer. El historial de nuestro navegador web podría alertar a los psicólogos sobre un episodio maníaco pendiente. Los datos de ubicación del monitor de actividad pueden algún día ayudar a diagnosticar trastornos de la movilidad, como la enfermedad de Parkinson.

Lo que hacemos (o no hacemos) en nuestros teléfonos inteligentes podría facilitar la detección de la demencia o el deterioro cognitivo. La investigación emergente nos muestra formas reales en las que los teléfonos inteligentes y otros dispositivos pueden algún día mejorar nuestra salud. A diferencia de la información de salud recopilada y proporcionada a los profesionales de la salud, los datos digitales de los consumidores sobre el estado físico o la salud recopilados por las empresas de tecnología prácticamente no gozan de protección. Prácticamente ninguna política, ley o procedimiento protege la privacidad de los usuarios o garantiza el acceso de los usuarios a esta información.

Esto presenta dos desafíos paralelos: debemos proteger los datos de aquellos que quieren dañarnos y acceder a los datos nosotros mismos cuando los necesitamos. Todos estos problemas tienen el mismo principio en juego: las personas cuyos cuerpos generan datos de salud deben tener poder sobre cómo se utilizan. Los riesgos de discriminación son evidentes. Pero los derechos de los consumidores a controlar su propia información son probablemente más importantes. Actualmente, la mayoría de nosotros no tenemos la más loca idea sobre qué información de salud podría detectarse a partir de nuestros datos. ¿Podremos acceder a esos datos cuando los necesitemos?

Los médicos ahora deben compartir los registros médicos con sus pacientes. Los médicos pueden ser expertos médicos, pero los pacientes a menudo son expertos en su propia experiencia diaria y juntos toman decisiones informadas. Pero no ocurre lo mismo con las empresas de tecnología de la información que pretenden diseñar soluciones para nuestra salud.

A medida que se disponga de nuevas tecnologías y técnicas de análisis de datos, debemos asegurarnos de tener acceso a nuestra propia información de salud digital, ya sea que se recopile de un dispositivo de consumo, como un teléfono inteligente o un teléfono inteligente, un dispositivo médico como un desfibrilador. Hoy participamos en nuestros propios diagnósticos. Decidimos qué síntomas discutir con nuestros médicos y qué pruebas médicas realizar. También se nos debería permitir participar en las decisiones cuando se generan, recopilan o analizan datos de salud digitales sobre nosotros. Cuando tenemos control sobre nuestros propios datos de salud digitales, cambia la forma en que hacemos preguntas, involucramos a otros en nuestro cuidado y entendemos qué información sobre nosotros se está utilizando y quién más la está utilizando.

Los pacientes y los consumidores no deben comprometer el uso de nuevas tecnologías para mejorar su salud y protegerse de la discriminación activa basada en sus datos. Detener la recopilación de datos e investigar los posibles beneficios para la salud de los datos de los dispositivos móviles no es la respuesta. Vale la pena luchar por los beneficios para la salud pública. La capacidad de diagnosticar y tratar enfermedades mediante biomarcadores digitales mejorará rápidamente.

Los ejemplos clave ya muestran las cosas fenomenales que pueden suceder cuando las personas tienen acceso a sus propios datos: nuevos tipos de pantallas de datos de glucosa en sangre que salvan vidas, como el proyecto Nightscout; nuevos tipos de preguntas, hipótesis y auto-experimentos que ofrecen los auto-encuentros cuantificados; e incluso nuevas formas de expresar valores artísticos o estéticos a través de nuestros datos como en el trabajo de artistas como Laurie Frick y Stephen Cartwright. Algunas empresas de tecnología afirman que obligar a los consumidores a controlar los datos tendrá un efecto terrible en sus modelos de negocio o en la propia información de la empresa. Pero los beneficios para la salud pública son potencialmente demasiado grandes. Siempre hemos mantenido los dispositivos de salud con un alto nivel de confidencialidad y eficacia, y esto no debería detenerse ahora. Ahora debemos asegurarnos de que las empresas de tecnología hagan lo mismo.

Gina Neff es profesora asociada de comunicación en la Universidad de Washington y autora de Self-Tracking (MIT Press)

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